Vzdelávanie
Keď nám „experti“ na vzdelávanie autistov oznámili, že náš syn je neschopný sa čokoľvek naučiť, neostalo nám nič iné, ako sa naučiť – ako svojho syna treba učiť. Posúdenie jeho akademického napredovania zo stavu „neschopný sa čokoľvek naučiť“ až po dnešok už ponechávame na iných.
Plasticita mozgu
Keď sme začali náhodne študovať o rozsahu a možnostiach plasticity ľudského mozgu, pochopili sme, že sa pozeráme na nové možnosti, ako pomôcť synovi aspoň sčasti dobehnúť stratené vývojové obdobia. Našou rodičovskou úlohou bolo len prísť na to ako.
Liečivá
Veľakrát sme sa presvedčili, že čo dokážu lieky, to sa dá dosiahnuť aj úpravou stravy, braním výživových doplnkov, prírodných liečiv, korenín či húb, ktoré sú dostupné vo voľnom predaji. Ich najväčšou výhodou je, že sú jemnejšie k detskému organizmu.
Prostredie
Štúdie naznačujú, že environmentálne faktory, akými sú neurotoxíny, sú hlavnými činiteľmi, ktoré zapríčiňujú neurologické poruchy, akým je autizmus, Aspergerov syndróm, ADD či ADHD. Zníženie toxického zaťaženia v domácnosti okolo syna bolo preto ďalším dôležitým dielom k riešeniu puzzle menom autizmus.
Šport
Pravidelné športovanie je jeden z najúčinnejších liekov, ktorý sme mohli nášmu synovi dopriať. Nehovoriac o jeho preventívnych účinkoch. Samotné cvičenie poskytuje 14 veľmi cenných benefitov. Náš syn vyťažil a stále ťaží z každého z nich. Keby takýchto liekov na autizmus bolo viac.
Strava
Ak by sme si mali vybrať jednu vec, s ktorou by sme chceli synovi z veľkej časti prinavrátiť stratené mentálne a fyzické zdravie, tak by to bola bez zaváhania strava. Strava, ktorá má schopnosť autizmus liečiť, nie ktorá autizmus udržiava v permanentnom stave alebo ho časom ešte zhoršuje.
Obnova buniek
Aj keď sme pôvodne telo považovali za pomerne trvalú štruktúru, štúdie nás presvedčili, že väčšina tela je v stave neustálych premien. Staré, poškodené bunky totiž odumierajú a nové sa generujú. Telo a zvlášť u detí má priam zázračnú schopnosť regenerácie… ak mu to umožníme.
Detoxikácia
Vedecké štúdie dokazujú, že autistické deti vo svojom tele vykazujú výrazne vyššiu hladinu toxických látok a ťažkých kovov v porovnaní so zdravými deťmi. Asi majú pravdu. Jemnou detoxikáciou sa zlepšuje synove správanie, rýchlosť a chuť sa učiť, sledovať konverzáciu, chápať požiadavky…
Je to dokázané! Zlepšovanie stavu autistických detí je možné
Odhaduje sa, že na Slovensku žije až 55 000 detí s diagnostikovaným autizmom. To predstavuje takmer 1 % populácie. A autistov pribúda, stále sa však nevie prečo. Pri tomto rozsahu už nejde o ojedinelé postihnutie.
Ak ste sa aj vy nedávno dozvedeli, že vaše dieťa má alebo by tiež mohlo mať autizmus, tak spočiatku tomu asi nebudete veriť. Ako my. Neskôr tieto pocity vystrieda panika, strach a obavy, čo bude ďalej. Je to normálne. Žiaden z rodičov totiž nie je pripravený počuť, že jeho dieťa nie je ako ktorékoľvek iné – zdravé a šťastné. Preto diagnóza autizmus právom vyvoláva desivé predstavy.
Ako dlho však rodič dokáže takto žiť?
Nie dlho. Sme naučení, že zakaždým sa nájde nejaké riešenie. Liečia sa predsa choroby, na ktoré niekedy zomierali milióny ľudí a úspešne sa robia operácie, o ktorých pred 20 rokmi nikto ani nechyroval. Preto jednou z prvých otázok, ktorá nám napadla a vliala novú nádej, bola:
„Prečo by nemalo byť možné vyliečiť aj nášho syna s diagnózou autizmus?”
Keď sme sa začali na to pýtať odborníkov, dostávali sme negatívne odpovede v zneniach, že ide o nevyliečiteľný a celoživotný stav. Dnes sme o niečo múdrejší, a tak vieme, že pri určení diagnózy môže ísť vo väčšine prípadov o nezmeniteľný fakt. Nikto sa neháda. Po niekoľkých rokoch sme však prišli na to, že zlepšovanie stavu v rámci diagnózy je bezhraničné.
Inými slovami, aj keď je pravda, že autizmus nie je diagnóza, z ktorej sa väčšine týchto detí podarí „vyrásť“, stále existuje mnoho spôsobov, ako zlepšiť ich mentálny aj fyzický stav. V mnohých prípadoch na nepoznanie.
Čítate korektne.
Pri správnej opatere totiž deti s diagnostikovaným autizmom sa dokážu dostať z jedného konca autistického spektra na druhý. Niektoré viac, niektoré menej. Všetko závisí iba od miery postihnutia a rýchlosti reakcie rodičov zahájiť potrebné zmeny pre zlepšovanie stavu dieťaťa.
Nová a veľká štúdia predpokladá budúci priaznivý vývoj dieťaťa. A je len na rodičoch, aby ju naplnili!
Nová štúdia „Autism Treatment Evaluation Checklist (ATEC) Norms: A “Growth Chart” for ATEC Score Changes as a Function of Age” potvrdzuje možné kontinuálne zlepšovanie stavu detí s poruchami autistického spektra, a to v každej jednej oblasti:
1. Komunikácia a reč;
2. Sociálnosť/spoločenský kontakt;
3. Zmyslové a poznávacie schopnosti;
4. Zdravie a správanie.
A nielen to!
Zároveň táto štúdia predpovedá budúcu potenciálnu mieru zlepšenia stavu dieťaťa v závislosti od jeho veku a miery postihnutia. Samozrejme, úspech závisí od aktívnej participácie rodičov. Čím skôr rodičia zahája potrebné úpravy, tým je väčší predpoklad na celkové zlepšenie stavu ich dieťaťa. A zdá sa, že pri nízkom počiatočnom skóre ATEC, je šanca na úpravu diagnózy alebo na úplné vyliečenie.
Podobné výsledky, ako vykazuje Rastový graf pre autistov, zaznamenal po mentálnej a fyzickej stránke aj náš syn počas rokov 2014 až 2016. Samozrejme, že nám napadlo, žeby to mohlo zaujímať ďalších rodičov detí postihnutých autizmom. Nechceli sme však vtedy uverejňovať niečo, čo by mohlo byť označené za ojedinelý prípad. Aj keď sme verili, že by stačilo rodičom replikovať, čo sme spravili my a dosiahli by podobné, ak aj nie lepšie výsledky. Totiž mnohé deti s touto diagnózou, ktoré sme poznali, boli na tom oveľa lepšie ako náš syn. Podľa našich odhadov skóre týchto detí neprevyšovalo 50 či 60 bodov podľa ATEC. Väčšina z nich je dnes na tom buď rovnako, alebo aj horšie ako pred piatimi rokmi.
Zverejnenie tejto štúdie len potvrdzuje, že ak rodičia naozaj vynaložia úsilie, tak v priebehu rokov môžu očakávať pre každého viditeľné a merateľné zlepšenie stavu svojho dieťaťa. To nás zároveň posmelilo vytvoriť webovú stránku a podeliť sa s týmito informáciami.
Účelom tejto novej a veľkej štúdie bolo vyvinúť normy na testovanie podľa ATEC, ktoré sa dajú využívať na dlhodobé hodnotenie detí spadajúcich do autistického spektra. Rodičia, terapeuti, učitelia, lekári a vedci tak majú možnosť tieto normy použiť na porovnanie vývoja dieťaťa alebo detí, s ktorými spolupracujú, s veľkou skupinou detí s rovnakou diagnózou. Viac informácií k tejto štúdii nájdete v našom blogposte Normy ATEC: „Rastový graf“ na sledovanie zlepšovania stavu detí s poruchami autistického spektra (PAS) v priebehu času >>
Štúdia len potvrdila, čo je známe už desiatky rokov
To, že deti s poruchami autistického spektra sa dokážu zlepšovať takpovediac pred očami rodičov, je známe v iných krajinách už dávno.
„Pamätám si na synov prvý test podľa ATEC z roku 2001. Pred zahájením lekárskych intervencií, terapií a zmenou diét bolo jeho skóre 106. Dnešné Jeffove skóre je medzi 9 až 12. ATEC je skvelý nástroj na sledovanie znižovania skóre po vykonaných Jeffových terapiách a liečebných procedúrach, ktoré naštartovali v jeho živote veľké zmeny. Tvrdá a poctivá práca rodiča a dieťaťa sa skutočne vypláca.”
ALEBO…
“Môj osemročný syn je v súčasnosti v stave rekonvalescencie so skóre podľa ATEC 16… a stále ešte klesá z pôvodných 130. Teším sa na deň, keď budem môcť povedať, že jeho cesta za zotavením je ukončená.”
ALEBO…
„Včera som Chrisovi spravila ďalší test ATEC. Napadlo mi ho urobiť, lebo môj syn sa ma spýtal: „Čo to je? Čo to robí?” … Nielenže sa učí nové slová (teraz ich používa asi 25 – 30), ale používa aj pár ucelených viet. Ak sa na neho pozriete, ťažko by ste uverili, že je to to isté dieťa ako predtým. V januári sme totiž začínali s ATEC a jeho skóre bolo 125, pred týždňom bolo znížené na 69 a dnešné skóre je 58.
To je pokles o 67 bodov, čo môjho syna preradilo z kategórie autizmu s ťažkým postihom do kategórie autizmu v miernom rozsahu. Čo si myslím ako jeho matka? Dostala som svoje dieťa späť.“
ALEBO…
„River začal na skóre ATEC (kontrolný formulár na vyhodnotenie liečby autizmu) 130 v januári 2013 (179 je najhoršie možné skóre). Bol považovaný za nízko až stredne funkčného. Len so zmenami v strave jeho skóre kleslo na 62 za 6 mesiacov. Je neuveriteľné, za aký krátky čas nastalo zlepšenie.
S pokračujúcou biomedicínskou podporou, vhodnou stravou, vyladením výživových doplnkov podľa potreby a s pokračujúcou detoxikáciou jeho tela má River od apríla 2019 skóre podľa ATEC 11.“
ALEBO…
„Do dvoch rokov mala normálny verbálny prejav. Stále je v miernom oneskorení, ale bez pomoci mohla začať navštevovať škôlku. V súčasnosti prosperuje spoločensky aj akademicky a hoci stále berie nejaké výživové doplnky, rozširujeme jej jedálny lístok a máme pocit, že je celkovo uzdravená.
Keď sme začínali, mala skóre podľa ATEC 129. Naposledy ho mala už len 7, a to len preto, že bola stále trochu pozadu s rečou. Odvtedy som už skóre ATEC nemeral, pretože som nemusel. Je trochu svojská, ale vo všetkých ostatných ohľadoch je typickým dieťaťom. Najdôležitejšie je, že je šťastná a už nemáva bolesti.“
ALEBO…
„Noah ešte nie je uzdravený, ale za dva roky sa dostal veľmi ďaleko. Tešíme sa na zdieľanie Noahovho ďalšieho pokroku a jeho celkového napredovania.
ATEC
2011 – 105
2012 – 80
2013 – 29“
ALEBO…
„Už nie je viac „autista“
Na začiatku našej liečby mal Nathaniel na stupnici ATEC skóre 29. Po opakovanom teste ATEC po 4 mesiacoch homeopatickej detoxikácie klesol o 21 bodov, pričom jeho skóre zostalo v neurotypickom rozmedzí. Zmeny boli vážne pozoruhodné.“
… a takto by sme mohli pokračovať v prekladoch uverejnených rodičovských šťastných odkazoch na internete, ako sa ich deti s diagnostikou autizmus dokážu zlepšovať takpovediac pred ich očami.
Spomínajúc si však na naše začiatky musíme povedať – u nás doma išlo skôr o opak.
Dodnes nám behá mráz po chrbte
Dodnes nás zamrazí, koľko odborníkov špecializujúcich sa na autistické deti, s ktorými sme sa stretli alebo čítali ich zverejnené články na internete, bolo presvedčených, že tieto deti sú vývojovo úplne zmrazené a jediným riešením na zlepšeniu ich stavu je terapia ABA.
Nemôžu sa viac mýliť!
Predpokladáme, že aj to je hlavná príčina, prečo po vyjadrení mienky týchto odborníkov mnoho rodičov ešte pred bojom hodí flintu do žita. Rovnako sme nazačiatku rezignovali aj my. Život mal však s nami evidentne iné plány. Nedal nám spávať, pokiaľ sme nenašli odpovede na svoje otázky – čo je to vlastne autizmus a ako pomôcť svojmu synovi?
Od roku 2018 by však už žiaden odborník špecializujúci sa na autizmus nemal rodičov strašiť tvrdeniami, že týmto deťom sa nedá pomôcť. Od 16 februára 2018 sa totiž každému, kto naozaj sleduje dianie vo sfére autizmu, oficiálne potvrdilo štúdiou nielen to, čo dávno dokázali tisícky rodičov, ale aj čo rovnako tvrdil už v roku 2007 Paul T. Shattuck, PhD. z University of Wisconsin na základe svojich výskumov s autistami:
„Vo všeobecnosti deti, ktoré sú schopné sa zlepšiť v jednej oblasti, sa vedia zlepšiť vo všetkých oblastiach.“
Rodičom stačí začať veriť v schopnosti svojich detí, obklopiť sa potrebnými vedomosťami a začať ich viesť. ...a hlavne nespoliehať sa, že to spraví niekto za nich.
Dobrá správa pre rodičov je…
Výsledky tejto štúdie sú postavené na základe skúmanej vzorky 2 649 detí, ktorým diagnostikovali autizmus. To predstavuje jednu z najväčších výskumných vzoriek, s akými sme sa doteraz stretli. Preto sa aj dá s istotou oprieť o jej relevantnosť. Rodičia tak majú možnosť vidieť po zistení úvodného skóre (ATEC) svojho dieťaťa, kde môže byť ich dieťa za rok, dva, päť či desať.
Reálne to znamená, že ak by sa rodičom podarilo zlepšiť zdravotný stav svojho dieťaťa len podľa návrhu tejto štúdie, tak by zmeny dosiahnuté v rozmedzí niekoľkých rokov mohli byť také veľké, že:
- každý, kto poznal dieťa pred zahájením potrebných zmien, po pár rokoch nebude veriť, že je to rovnaké dieťa;
- znásobí sa sebestačnosť dieťaťa, čo značne odbremení rodičov, blízku rodinu aj učiteľov v škole;
- dieťaťu sa neporovnateľne skvalitní jeho život a zlepšia mnohé vyhliadky do budúcnosti.
Ešte je cenné spomenúť, že s klesajúcim skóre (ATEC) nášho syna narastala nielen jeho schopnosť rozumieť svetu okolo seba, ale aj samotná chuť a schopnosť učiť sa nové veci. Samozrejme, spočiatku jeho učenie vyzeralo ako dva kroky vpred a jeden a pol vzad, ale časom tých krokov vpred začalo mimovoľne pribúdať. A to je to, čo nám dáva nádej a energiu pokračovať ďalej.
Ešte lepšia správa je …
Niektorým rodičom navrhované normy nemusia stačiť.
Majú viac času, finančné zdroje alebo hlbokú rodičovskú túžbu uvidieť dieťa čo najskôr zdravé, šťastné a plné života – avšak rýchlejšie, ako to prezentujú normy novej štúdie.
Je to dosiahnuteľné?
Na základe veľkého množstva izolovaných príbehov a teraz aj našich skúseností – jednoznačne ÁNO. V rýchlosti prezradíme, že za progresom nášho syna nestojí len spoliehanie sa na jednu zázračnú vec (tabletka, terapia, bylinka), ale využitie a úpravy celého radu veľkých a malých vecí v každej sfére synovho života: strava, šport, detoxikácia, liečivá, vzdelávanie. Ako inšpirácia na uplatnenie týchto zmien nám v prvom rade poslúžil koncept The 80/20 Principle a následne koncept The Aggregation of Marginal Gains. Výsledkom toho bolo zlepšenie skóre podľa ATEC v priebehu piatich rokov z 90 na súčasných 16. Červená línia v nižšom grafe predstavuje synov progres v rozmedzí rokov 2014, 2015, 2016 až 2019.
Nakoniec normy, ktoré vzišli z tejto veľkej štúdie, reprezentujú priemer zo všetkých vyzbieraných výsledkov, teda aj podstatne horších, aj lepších, ako sú oficiálne prezentované.
Avšak treba ostať nohami pevne na zemi. Každé dieťa s diagnostikovaným autizmom je totiž iné a so svojím špecifickým balíčkom problémov, ktorý je potrebné určiť individuálne. So správnymi ľuďmi, plánom, veľkou dávkou trpezlivosti a lásky sa dá predpokladať, že každé dieťa sa dokáže zlepšovať viac, ako predpokladajú výsledky štúdie. Nám sa to tiež podarilo, a to ešte v období, keď táto štúdia nebola na svete.
Len pre lepšiu predstavivosť: podľa noriem ATEC malo skóre nášho syna v rozmedzí 5 rokov klesnúť z 90 na 44 bodov. Synove skóre však v skutočnosti kleslo z 90 na 23 v priebehu 2 rokov a po ďalších troch rokoch na 16. Takže sa dá povedať, že sa neustále zlepšuje… ďaleko viac, ako to predpokladajú normy.
Ako sa nám to podarilo? O tom je táto webová stránka.
Takže, čo je RieseniaPreAutizmus.sk?
V skratke RieseniaPreAutizmus.sk je webová stránka venovaná každému, kto hľadá spôsob, ako pomôcť dieťaťu trpiacemu autizmom. Ide o stručnú sumarizáciu našich nadobudnutých znalostí a aktivít, ktoré nám pomohli a stále pomáhajú zlepšovať synov diagnostikovaný stav – ťažký zdravotný postih pervazívnou vývinovou poruchou detský autizmus F84.0. Neskôr upravený na detský autizmus bez mentálneho postihnutia.
Vo väčšine prezentovaných informácií ide o znalosti podporené vedeckými štúdiami, štatistikami a prieskumami, ktoré odborníci realizovali medzi veľkým počtom rodičov. Rovnaký priestor dávame aj znalostiam vychádzajúcim zo skúseností overených už rokmi, pochádzajúcim z alternatívnej medicíny či prírodného liečiteľstva. Taktiež poukazujeme na objavené skratky, zručnosti, ale predovšetkým na implementované praktické zmeny v synovej každodennej rutine a jeho prostredí.
Webová stránka RieseniaPreAutizmus.sk je zameraná predovšetkým na päť kľúčových oblastí, ktoré mali najväčší podiel na zlepšení zdravotného stavu nášho syna:
1. strava (zásluha na zlepšení 40 – 50 %);
2. šport (25 – 30 %);
3. detoxikácia (20 %);
4. liečivá (10 – 15 %);
5. vzdelávanie.
Každá zo spomenutých oblastí opisuje, ako sme ju identifikovali, prečo bola pre nás dôležitá a aké zmeny alebo zlepšenia priniesla do života nášho syna. Percentá predstavujú približnú percentuálnu zásluhu tej-ktorej oblasti na celkovom zlepšení stavu nášho syna.
Vzdelanie sme nehodnotili
Vzdelanie sme nehodnotili z dvoch dôvodov.
- Vzdelávanie je základ. Je to cieľ. Je to každodenný prostriedok, ako sa pokúšať kúsok po kúsku priviesť dieťa späť do tohoto sveta. Aby si uvedomilo, komu a kam patrí, kde je jeho miesto, čo sa od neho očakáva. Skrátka, aby svetu rozumelo a aby sa mu umožnilo stať sa plnohodnotným členom spoločnosti – ako to je len možné v rámci jeho mentálnych a fyzických schopností. Samozrejme, netreba zabúdať na veľa, veľa hier a zábavy. Život nemá byť len o povinnostiach.
- Vzdelávanie je ako čerešnička na vrchu pudingu so šľahačkou, ktorá sa vyníma len zásluhou všetkého pod ňou. To isté platí pri identifikovaných oblastiach. Bez prvotného aplikovania prvých štyroch oblastí neexistuje takmer žiadne vzdelávanie. Aspoň to tak bolo v našom prípade a kapitola Prechod na bezlepkovú, nemliečnu a nesójovú diétu v kategórii autizmus a strava z veľkej časti vysvetľuje, prečo je to tak. Skúšali to odborníci 18 mesiacov, ale neuspeli. Urobili sme úpravy a náš syn sa učí aj sám.
Preto vzdelávanie nehodnotíme. Je základom, je kľúčom do všetkých zatiaľ neobjavených svetov, ktorý bude náš syn potrebovať na ceste nazvanej „život”.
Lepší vrabec v hrsti ako holub na streche
Zopakovali by sme s dnešnou znalosťou a skúsenosťami všetko spomenuté? Určite nie. S dnešnou znalosťou o autizme a všetko s ním súvisiace sme si vedomí mnohých začiatočníckych chýb, ktoré nás aj nášho syna stáli zbytočne čas a energiu. A, samozrejme, aj kopec peňazí. Žiadnej z informácií spomenutej na stránkach RieseniaPreAutizmus.sk však nič neuberá na jej hodnote, čoho dôkazom bolo aj markantné zlepšenie synovho skóre o 67 bodov v rozmedzí dvoch za sebou idúcich rokov. Z veľkej časti nám ho vrátili späť.
Dať ale všetku dnešnú znalosť na papier, nezabudnúť na stovky detailov, výnimiek, pravidiel a doplniť to o ďalšie kľúčové zdroje, štúdie, štatistiky, ktoré je potrebné prekladať, zatiaľ čo nové sa objavujú takmer každý týždeň, je pri dnešných synových aktivitách nad naše sily. Preto sme sa pri tvorbe tejto webovej stránky rozhodli pridržať starého príslovia:
„Lepší vrabec v hrsti ako holub na streche.“
Samozrejme, koho téma o autizme zaujíma, môže pokračovať v našich šľapajach. Zdroje, z ktorých čerpáme znalosti o autizme, budú v dohľadnej dobe uverejnené na viditeľnom mieste na stránke alebo pod článkami. A ako nám čas dovolí, ďalším zaujímavým, ale hlavne užitočným témam sa budeme venovať v Blogu.
S úctou
Karolína & Karol
Rodičia jedného z mnohých detí s diagnózou autizmus.
Ak vás zaujíma náš príbeh, kliknite na Skladanie puzzle menom autizmus >>