Keď sme v septembri 2014 počas intenzívneho hľadania možných riešení v snahe pomôcť svojmu synovi natrafili na webovú stránku spomínajúcu test ATEC, jeho význam, použitie, spoľahlivosť, uvedomili sme si, že tento nástroj je pre nás nevyhnutné mať stále po ruke. Kvôli zabezpečeniu objektívnosti výsledkov a zisteniu pravdivého skóre dieťaťa podľa testu ATEC táto webová stránka zdôrazňovala, aby sa na testovaní zúčastnilo čo najviac ľudí – rodičia, starí rodičia, rodinní priatelia, opatrovateľka, učiteľka. Skrátka každý, kto dané dieťa naozaj pozná. Ide o to, že v komunite psychológov panuje názor, že rodičom sa pri hodnotení vlastných detí nedá dôverovať. Rodičia vraj často podľahnú zbožnému prianiu a nadhodnocujú schopnosti svojich detí. Aká pravda! 🙂
Ale keďže nežijeme v ideálnom svete, nechceli sme nikoho otravovať a test ATEC sme chceli používať každých 6 mesiacov, tak sme sa rozhodli, že ho synovi budeme robiť sami. Povedali sme si, že pokiaľ ostaneme rovnako kritickí/nekritickí k svojmu synovi, tak celkovo zaznamenaný rozdiel v zlepšovaní by mal mať stále rovnaký. Najhoršia vec, ktorá by sa mohla stať, je tá, že pri príliš kritickom prístupe k hodnoteniu svojho syna by sme začínali s horším počiatočným skóre a pri prílišnom optimizme by to bolo naopak. No na celkový rozdiel v hodnotení zlepšovania by to však nemalo mať vplyv. A to nám úplne stačilo – vidieť, že syn napreduje.
Inými slovami povedané, či je dnešné synove skóre podľa ATEC naozaj 16, 25 alebo 8, je nepodstatné. Podstatné je to, že sa za posledných 5 rokov jeho stav zlepšil o 74 bodov. No dodatočne nás potešili závery novej štúdie Autism Treatment Evaluation Checklist (ATEC) Norms: A “Growth Chart” for ATEC Score Changes as a Function of Age. V tejto štúdii sa zaoberali sledovaním a meraním objektívnosti hodnotenia podľa ATEC a prišli na to, že keď rodič hodnotí dieťa každé tri mesiace počas viacerých rokov, výsledky prvotných odchýlok sa postupom času samé vyrovnajú. Tento pocit zo samokorekcie sme nadobudli aj my. Nikto predsa nemá záujem klamať sám seba.
Takže ak chcete ako rodičia vyplniť sami ATEC – testy, nemusíte mať obavy z prílišného nadhodnocovania schopností svojho dieťaťa. Dôležité je:
- ATEC – test vyplňovať periodicky,
- ostať pri vyplňovaní testov stále rovnako pozitívne naladení,
- zamerať sa na zvyšujúci sa rozdiel medzi počiatočnými a konečnými výsledkami – skóre podľa ATEC.
Pri správne nasadených liečebných a terapeutických intervenciách by ste totiž mali zaznamenať kontinuálne zlepšovanie zdravotného stavu svojho dieťaťa, minimálne tak, ako to dnes navrhujú vyvinuté normy ATEC. A o to tu ide.
V akých situáciách a ako často používať ATEC test
ATEC bol vyvinutý ako nástroj na sledovanie zmien zdravotného stavu autistických detí, ktoré sa podrobujú rôznym liečeniam. Vo všeobecnosti sa test ATEC odporúča používať buď periodicky (každých 3, 6 alebo 12 mesiacov), alebo situačne (pred zahájením a po ukončení intervencie).
Periodické používanie testovania podľa ATEC
Pokiaľ dieťa podstupuje rozličné liečebno-terapeutické intervencie alebo diétne úpravy a chcete minimálne sledovať, či je schopné nasledovať novo vyvinuté ATEC normy, tak je nevyhnutné vykonávať testy raz ročne. Ak si ale ATEC test vypĺňate sami, je vhodné kvôli zachovaniu už spomínanej objektívnosti vypĺňať tento test každé 3 mesiace.
Situačné používanie testovania ATEC
V prípade, že chcete presne vedieť, aký progres v zdravotnom stave dieťaťa so sebou prinášajú jednotlivé liečebno-terapeutické intervencie alebo úpravy stravy, je vhodné test ATEC urobiť zakaždým pred zahájením tej-ktorej terapie a rovnako aj po jej ukončení.
Naše skúsenosti s používaním testu ATEC
Podľa ATEC sme syna testovali v priemere každý polrok. Na naše účely to úplne postačovalo.
Pri sledovaní denného, týždenného alebo mesačného progresu sme sa začali opäť riadiť zdravým sedliackym rozumom. Nemal nás už totiž kto zahriaknuť alebo učičíkať peknými rečami. Keď niečo fungovalo, tak sa ďalej pokračovalo v aplikovaní. Keď to neprinášalo uspokojivé výsledky, prestali sme to uplatňovať alebo financovať.
Aby sa dala sledovať účinnosť aplikovaných intervencií (eliminovanie potravín, pridanie liečiv, detoxikácia), uvádzali sme ich s odstupom času neustále. Tu je dôležité vedieť, koľko treba času, aby sa prejavili zmeny. Napríklad prvé pozitívne zmeny pri striktnom odstavení gluténovej zložky z potravín sa začali prejavovať na našom synovi do 2-3 týždňov. Pri odstavení kazeínu to bolo viditeľné v priebehu jedného týždňa. V oboch prípadoch však trvá až niekoľko mesiacov, než sa telo úplne očistí od týchto látok.
Pri odskúšaní nových liečiv postačovalo na zaznamenanie zmien obvykle niekoľko dní, prípadne týždeň. To isté platí aj pre detoxikáciu. Pri podávaní akýchkoľvek liečiv alebo pri detoxikácii treba byť obzvlášť opatrní. Deti diagnostikované na autizmus zvyknú byť oveľa citlivejšie ako ich zdraví rovesníci. My sme veľakrát začínali s 1/10 alebo 1/8 odporúčanej dávky. Preto treba mať trpezlivosť. Trvá totiž dlhšie, než sa prejavia zmeny a dosiahnete tzv. tipping point (bod zlomu). Keď niečo z toho synovi naozaj chýbalo, tak to bolo skôr či neskôr badať na zmene jeho správania. Ak sme niečo pridali alebo odobrali, zakaždým sme počkali niekoľko dní, lebo tak sme dokázali zistiť, či sme sa v terapii nemýlili. Prírodné liečivá, vitamíny alebo minerály nie sú totiž antibiotiká. Ich dávkovanie môžete prerušiť kedykoľvek chcete.
Otázky v teste ATEC, nad ktorými si netreba zbytočne lámať hlavu
V teste ATEC určite natrafíte na otázky (hlavne pri prvom vypĺňaní), pri ktorých budete váhať, na ktorú z ponúknutých odpovedí kliknúť. Zbytočne sa netrápne a rovno kliknite na tú, o ktorej si myslíte, že je skôr pravdivá. Pri nasledujúcom teste budete mat totiž možnosť otázku skorigovať. Výsledky testu ATEC sú v prvom rade dôležitou referenciou pre vás samotných. Ako príklady uvedieme niekoľko našich dilem a ako sme sa k nim postavili. Možno vám pomôžu rýchlejšie vyriešiť tie svoje.
Kategória: Komunikácia/reč
Náš syn stratil schopnosť verbálnej komunikácie, takže pri vypĺňaní prvej časti testu Komunikácia/reč to vyzeralo tak, že odpovede sú jednoznačné. Ostali sme však chvíľu zaseknutí na otázkach:
9. Dokáže vysvetliť, čo chce?
10. Kladie zmysluplné otázky?
11. Verbálna komunikácia je zmysluplná/relevantná?
Totiž, aj keď náš syn nekomunikoval verbálne, komunikoval s nami pomocou znakov/mandov alebo priamym ukázaním na veci, ktorých sa dožadoval. Napríklad: ak chcel ísť kolobežkovať, tak kolobežku priniesol do izby. Otvoril skrinku, vybral jablko a hľadiac nám do očí očakával pokyn, či ho smie zjesť. Aj keď nešlo o verbálnu komunikáciu, priznali sme mu kredit, lebo jeho neverbálna komunikácia (aj keď značne obmedzená) bola zmysluplná. Neverbálne komunikovanie nášho dieťaťa totiž neznamenalo pre nás, že nerozumie alebo nerozmýšľa – ako si to niektorí môžu myslieť.
Kategória: Sociálnosť/spoločenskosť
V tejto kategórii sme mali dilemu pri zodpovedaní otázok:
8. Nepozdraví sa rodičom?
13. Nezakýva pri odchode?
Hoci sa nám syn dokázal pohotovo odzdraviť, vcelku tento prejav ignoroval. Preto sme boli pri prvom hodnotení tvrdší. Pri ďalšom teste však už skočil z „very descriptive” na „not descriptive”. S kývaním to bolo zase tak, že človek musel pred neho prísť a zamávať mu, aby spravil to isté. Takže sme to zobrali tak pol na pol. V dnešnej dobe je synov pozdrav akýmsi naučeným, ale vynúteným zvykom. Takže niekedy sa pozdraví ako prvý, ale nečaká na odzdravenie, on si už povinnosť splnil... 🙂 Na druhej strane, keď ho niekto pozdraví, tak sa mu väčšinou odzdraví. Niekedy ho však treba napomenúť, a to nám dodnes spôsobuje problém určiť 100% správnu odpoveď. Niečo však vybrať treba, tak prečo nebyť z času na čas aj optimistickí a trochu mu neprilepšiť? 🙂
Kategória: Zmyslové/poznávacie schopnosti
Do akej miery si uvedomoval náš syn nebezpečenstvo (otázka 11), bolo pre nás záhadou. Podľa jeho chovania sme zhodnotili, že na prechode by ho pravdepodobne niečo zrazilo. Na druhej strane, keď sa na sporáku niečo varilo, tak sa mu vyhýbal, rovnako ostrým predmetom alebo pokušeniu vkladať pršteky tam, kde by mohli byť privreté. Takže sme prvýkrát vôbec nedokázali presne odpovedať na otázku 11. Veľkú zmenu v jeho pochopení nebezpečenstva sme zaznamenali po ďalších 6 mesiacoch, keď prešiel z „not decriptive“ do „somewhat descriptive”. Za ďalší polrok však už poskočil zo „somewhat descriptive” do „very descriptive”. Jeho vedomie o nebezpečenstve alebo nebezpečných situáciách bolo badateľné hlavne počas športových aktivít ako bicyklovanie, korčuľovanie a skejtovanie. Rapídne zlepšenie synovho rozpoznávania nebezpečenstva sme pripísali vo veľkej miere striktne dodržiavanej diéte – bezlepkovej, bez kazeínu, bez sóje, bez rafinovaného cukru – pričom jej súčasťou bola detoxikácia a veľa pohybu či cvičenia. V rovnakom období sa syn markantne zlepšil aj v mnohých ďalších oblastiach, čo sa prejavilo aj v jeho skóre podľa ATEC, ktoré mu kleslo v priebehu prvého roka z 90 na 36.
Kategória: Zdravie/správanie
V poslednej štvrtej kategórii sme mali veľkú dilemu determinovať otázky ako:
18. Nekontrolované rozprávanie.
23. Necitlivosť na bolesť.
A to hlavne preto, že náš syn nerozprával, ale jeho emočné prejavy boli sprevádzané hlasitými zvukovými prejavmi doma či na verejnosti. Prejavom sa podobali na nadšené bľabotanie podobné reči. Aj keď sa zvykli ľudia za nami často otáčať, okrem napomínania, aby bol tichšie, sme ho v týchto prejavoch neobmedzovali. Vedeli sme totiž, že je to po prvé jeho emocionálny ventil a po druhé, ak by mal niekedy začať rozprávať, tak táto hlasová hra predstavuje pre neho prirodzený odrazový mostík. Takže pri hodnotení otázky 18 sme nevedeli, na čo bude lepšie kliknúť ako na „minor problem”. Rovnako sme si neboli istí pri odpovedi na otázku 23, pretože sme nerozumeli jej rozsahu. Áno, mával časté bolesti hlavy alebo bruška (tie z veľkej časti po úprave stravy zmizli). Na druhej strane sme nevedeli, čo si myslieť o jeho necitlivosti pri pádoch počas chôdze alebo z kolobežky. Tá jeho necitlivosť sa prejavovala podobne, ako keď si v začiatkoch svojho ochorenia hrýzol do kolien a rúk až do krvi – ani keby si ich ani necítil. Takže pre nás vtedy bolo problematické rozhodnúť, či ide o problém alebo nie a aký veľký.
Ako sme už spomínali vyššie, výsledky skóre podľa ATEC treba brať orientačne. Jeden či dva body rozdielu veľa nenapovedia, ale keď vidíte kontinuálne zlepšovanie o 5, 10 alebo viac bodov, tak si uvedomíte, že čokoľvek, čo robíte, je účinné a treba v tom naďalej pokračovať. Keď zmeny nevidno a máte pocit, že to, čo robíte, neprináša svoje ovocie, je dobré terapiu prerušiť a dať šancu ďalšej, novej.
Dúfame, že vám naše skúsenosti pomôžu pri vyplňovaní testu ATEC.
Držíme palce.
Rodičia K&K