Autizmus je v začiatkoch pekne mätúci – keď sa nie je na koho obrátiť (01)

Ahojte maminy,
než nastali prvé mentálne aj fyzické zlepšenia u nášho syna diagnostikovaného na autizmus, utiekli nám medzi prstami 2 vzácne roky. V začiatkoch, lebo sme naivne verili, že nám pomôžu odborníci a následne sme spadli do sieti “špecialistov” pre autistické deti, kde bolo síce  ...

Autizmus je mätúci

... všetko možné, len výsledky neprišli. Aby ste nespravili podobné chyby, spísali sme aspoň niektoré míľniky na ceste (pre nás pamätné) za hľadaním uzdravenia nášho syna, ktoré sme nedokázali obísť ani preskočiť, iba prežiť. Možno to niektorým maminám (hlavne tým novým) ušetrí v úvode kopec času, peňazí a energie.

***

Riešiť naše deti diagnostikované na autizmus a/alebo s poruchou autistického spektra je na začiatku pekne mätúce z niekoľkých dôvodov. Pokúsim sa vysvetliť prečo. Časť tohto komplexného problému ale pekne vystihla mamina @tempera v jednom poste:

“Čím viac študujem o autizme, tým viac otázok sa vynára... A hlavne, na niektoré mi nevedia odpovedať ani lekári… Máte to aj vy tak, že sa lekára niečo spýtate, a on sa na vás pozerá ako puk, že TOTO ESTE NEPOČUL ( a myslí si o vás, že ste Google matka, a veľa čítate, a robí z vás idiota)?”

Prvý problém - predurčujúci budúcnosť vášho autistického dieťaťa

Systémom sme boli vytrénované dôverovať autoritám bez kladenia otázok, či pochybností. Ale keď tieto autority nie sú schopné liečiť naše autizmom postihnuté deti, zodpovedať otázky a sme im za pukov, tak nás v záujme budúcnosti našich detí postavia pred rozhodnutie, kam vyhodiť výhybku. Či smerom do depa, lebo autority tvrdia ...

“Autizmus je neliečiteľný”, “S autizmom sa nedá nič robiť”, “Zmierte sa s tým”

ALEBO sa vydať neisté, prestrašené a osamotené na neznámu cestu za hľadaním uzdravovania našich detí - bez záruky na úspech. Niet pochýb, rodičia v tomto bode dramaticky predurčia ďalšiu budúcnosť ich detí s diagnózou autizmus a s tým spojené aj ich rodinné životy.

Druhý problém - predurčujúci mieru uzdravenia dieťaťa

Keď odmietneme zacúvať s autizmom do depa, teda počúvnuť hlas “autorít”, ďalšie zlepšenie stavu našich detí bude závisieť od rýchlosti a výberu správnych liečebných a terapeutických intervencií alebo diétnych úprav osvedčených pri našich deťoch. Rodičia tu obvykle ostanú zaseknutí v jednej z dvoch možností. Prvá je, že nemajú znalosť o terapiách. Druhá je, že už vedia o veľkom množstve terapií, ako:

  • kraniosakrálna terapia,
  • ajurvéda,
  • čchi-kung,
  • akupunktúra,
  • lymfatická masáž,
  • terapie s využitím kmeňových buniek,
  • zvuková a zraková intervencia,
  • komunikačná terapia,
  • homeopatiká,
  • esenciálne oleje,
  • bylinky,
  • koreniny,
  • huby,
  • CBD,
  • oleje (cédrový, ricínový, olivový, kokosový, olej z čiernej rasce, atď.),
  • detoxikačná metóda,
  • antiparazitárna kúra,
  • MMS,
  • PEMF,
  • odstraňovanie ťažkých kovov,
  • liečenie proti alergiám,
  • terapie použitím enzýmov a aminokyselín,
  • liečenie intestinálneho traktu,
  • liečenie metabolizmu,
  • neurofeedback,
  • TEACCH program,
  • Aplikovaná behaviorálna analýza (ABA),
  • animoterapia (canisterapia, hipoterapia, delfinoterapia),
  • arteterapia,
  • dramatoterapia,
  • ergoterapia,
  • fyzikálna terapia,
  • fyzioterapia,
  • HANDLE terapia,
  • kinezioterapia,
  • muzikoterapia,
  • Snoezelen terapia,
  • terapia hrou,
  • GF/CF diéta,
  • GAPS diéta,
  • Paleo diéta,
  • Ketogenická diéta,
  • Autoimunitný protokol (AIP),
  • Low FODMAP diéta,
  • Wahlsova diéta,
  • Nemechkov protokol,

… ale ostávajú paralyzovaní analyzovaním čím začať, ktoré by mali nasledovať, ako ich kombinovať. A samozrejme, tento zoznam nie je zďaleka úplný. Len teraz ma ešte napadajú výživové doplnky, ktoré sú často spájané so zlepšovaním stavu autistických detí - karnozín, rybí olej, GABA, SAMe, Ubiquinol, L-karnitín, L-Theanine, Gotu kola, Ashvaganda, Bacopa, DMG, Fenugreek, Cystein, Zinok, vitamíny B1, B3, B6, B9, Methyl Cobalamin B12, D, C, E, K a dlhááááá rada ďalších.

Čo ovplyvňuje naše rozhodnutie pri výbere terapií

Ak sa chceme dopracovať k víťaznému rozhodnutiu, teda výberu správnej terapie/intervencie pre naše dieťa, do rovnice treba dosadiť veličiny ako sú:

  • čas, ktorý máme na dieťa k dispozícii
  • rodinný rozpočet, ktorý na terapie máme k dispozícii
  • dostupnosť a znalosť o terapiách
  • príznaky sprevádzajúce autizmus, ktoré chceme odstrániť.

Následne môžeme všetko vzájomne kombinovať, sčítavať, odčítavať, deliť, násobiť, výsledky analyzovať, až sa nám parí z kečky a nakoniec voilaaa máme vybranú najlepšiu terapiu pre naše autistické dieťa - aj keď nevieme vysvetliť prečo. Skrátka, stačilo, rozhodli sme! Teraz s veľkou nádejou začíname pozorovať naše dieťa, ako to celé vypáli.

Najhoršie, čo sa nám rodičom môže na tejto ceste stať

Investujeme čas, peniaze a energiu na prvú terapiu - a nič, potom na druhú - a nič, na tretiu - a nič. Niektorí ešte skúsia štvrtú, piatu - a zase nič. Takýto neúspech má samozrejme moc zmeniť naše ďalšie zmýšľanie, či už pokorným prijatím ponúkanej rady “Zmierte sa s tým” alebo sadnutím si na pomyselný plot a pokrikovaním na ostatné maminy, ktoré sa snažia:

“To je šarlatánstvo”, “To nie je vedecky dokázané”, “To je len na vytiahnutie peňazí”.

Výhodu majú rodičia, ktorých dieťa každá terapia pre ktorú sa rozhodnú, zázračne zbaví rady autistických príznakov a zároveň posunie akademicky dopredu. Tých bude málo, pretože na začiatku nikto nemá pohromade tri dôležité elementy - znalosť, čas a peniaze.

Alebo patríte do kategórie tých, ktorí sa nikdy nevzdávajú a počas menežovania dieťaťa a domácnosti si nájdete čas na štúdium o autizme a skúšanie jednej terapie za druhou. …pretože tušíte, že niekde v tom množstve terapií je niekoľko, ktoré vám pomôžu vrátiť dieťa späť. Ak nie úplne, tak aspoň z veľkej časti.

K čomu to speje?

Za prvé - je dobre vedieť, ktoré terapie si vybrať alebo koho ne-počúvať

Buďme realistickí. Vidíme mamičky, hľadajúce informácie o delfinoterapii. Ak tieto mamičky spravili najprv všetko o čom vieme, že sa dá pre autistické alebo autizmom postihnuté dieťa spraviť v domácich podmienkach a za lacný peniaz a majú 3000€ na delfinoterapiu, tak im povieme jednoznačne GO FOR IT! Ale ak ešte nič pre dieťa nespravili a dúfajú, že toto je jediná, “zázračná” terapia, ktorá uzdraví ich dieťa z autizmu, tak tam bude problém s kritickým zmýšľaním.

Druhý extrém, s ktorým sme sa stretli, boli buď tzv. “špecialisti” pre autistické deti, ktorí tvrdili, že naše dieťa bude na nerozoznanie od zdravých rovesníkov. Alebo to boli “odborníci” predávajúci zázračné výživové doplnky, ktoré mali nášmu synovi vrátiť reč a nadobro ho zbaviť príznakov sprevádzajúcich autizmus. Výsledky však nepriniesli žiadne alebo len nepatrné rozdiely, ale zato priepastné v porovnaní s minutým množstvom finančných rodinných prostriedkov, premrhaného vzácneho času nášho syna a rodičovskej energie. Skrátka, náš pohár trpezlivosti pretiekol a padlo konečné rozhodnutie …

Nikomu nedôverovať a všetko preverovať

Výhodou preverovania všetkého ponúknutého alebo odporúčaného je, že neustálym čítaním fór, blogov, kníh, a štúdií venovaných autizmu, aj keď tých intervencií je veľa a mnohé sú vám spočiatku neznáme je, že časom niektoré z nich začnú vyčnievať viac. Inými slovami, sú rodičmi opakované častejšie ako úspešné, iné menej, ďalšie sú vhodné, iba ak dieťa trpí určitou sadou autistických prejavov a niektoré intervencie sa zase v určitom stave dieťaťa míňajú účinkom - aj napriek tomu, že špecialisti na to dávajú svoj krk. My sme skromní, nám by stačil prštek :-).

Ale aby sme to uzatvorili.

Dostatočne dlhým prehrabávaním v tej spleti informácií začnete rozumieť určitým princípom/zákonitostiam, na ktorých sú jednotlivé liečebné metódy postavené, ktorej dať prednosť, ktorú nepotrebujete vôbec lebo sa dá zadarmo nahradiť, alebo prečo musia ísť niektoré intervencie v tandeme. Samozrejme, boj s autizmom nie je vyhraný, ale s týmito informáciami ste ďaleko pred ostatnými. Žiaden “expert” vás už totiž nemôže opiť rožkom. Keď si však chcete byť 100% istí, že to čo pre svoje dieťa robíte naozaj zaberá, je potrebné aplikovať aj druhý bod.

Za druhé - kľúčom ku všetkému je všetko merať, monitorovať a vyhodnocovať

Maminy, každá určite poznáte príslovie ...

“Dôveruj ale preveruj”.

Obzvlášť sa hodí pridržiavať tohoto príslovia, keď nechcete strácať drahocenný čas svojho dieťaťa aj vynaložené finančné prostriedky na tú ktorú intervenciu. Vynikajúcim nástrojom pre tento účel monitorovania je test ATEC alebo prieskum ATEC (kontrolný test na hodnotenie autizmu) vyvinutý pre rodičov (prístupný aj v Českom jazyku) a voľne dostupný online 24/7/365. Viac sme sa testu ATEC venovali v článkoch:
 Autizmus test online vyvinutý pre rodičov, a 
Ako vyplniť test – ATEC.

Preto už len dodáme, že pre jeho spoľahlivosť test ATEC často používajú aj samotní vedci na meranie výsledkov prevádzaných počas štúdií pri deťoch s poruchami autistického spektra, alebo inými pervazívnymi poruchami.

S ktorou intervenciou začať?

Tomu bude venovaný nasledujúci článok.

Rodičia K&K

Zanechajte Váš príspevok k článku

Podmienky pre pridanie príspevku nájdete tu! Vaša emailová adresa nebude publikovaná. Vyplnenie políčok s hviezdičkou* je povinné.

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *

Vezmite, prosím, na vedomie: Informácie uvedené na stránke RieseniaPreAutizmus.sk nie sú určené na diagnostikovanie, liečenie alebo na prevenciu akejkoľvek choroby. Táto stránka predstavuje názory autorov, ktoré vychádzajú z výskumov, skúseností a záverov autorov. Táto stránka nepresadzuje tvrdenie, že každý, kto spraví to isté, dosiahne rovnaké alebo podobné výsledky. Opísaný prístup (prístupy), návrhy a rady nemusia u vás vôbec fungovať, resp. môžu si vyžadovať úpravu, aby vyhovovali vášmu individuálnemu prípadu. Aj keď stránka RieseniaPreAutizmus.sk vynakladá primerané úsilie na poskytnutie presných informácií, neposkytuje tým žiadne záruky ani vyhlásenia týkajúce sa presnosti, platnosti alebo spoľahlivosti akýchkoľvek informácií, ktoré sú alebo môžu byť predložené. Odkazy na iné webové stránky sme vyberali starostlivo a uvážene, ale za ich informácie a obsah nenesieme zodpovednosť. RieseniaPreAutizmus.sk navrhuje, aby si čitateľ urobil svoj vlastný prieskum, aby si potvrdil všetky informácie získané prostredníctvom tejto webovej stránky s inými zdrojmi. RieseniaPreAutizmus.sk nenahrádza lekársku starostlivosť a nie je určená na riešenie jednotlivých situácií a potrieb. Používanie tejto webovej stránky a videí znamená váš súhlas s týmto vyhlásením o zodpovednosti.

Návrat hore